Persoonlijk / Ervaring

16 – De bijwerkingen liegen er niet om

Zwaar, zwaarder, ik kan niet meer!

De bijwerkingen van de chemo liegen er niet om …

Regen

De vierde chemo was een pijnlijke, maar is gelukkig achter de rug. Ik had nog een mail gestuurd naar de mammacareverpleegkundige over hoe het gegaan was. Ze belde terug en bood aan de verpleegkundige die me verkeerd geprikt had te vragen me terug te bellen om alles uit te praten. Dat leek me een goed idee.
Helaas had het weinig nut. De verpleegkundige luisterde weer niet. Ze bleef maar opnoemen wat zij allemaal goed had gedaan en wat ik allemaal niet had aangegeven. Ik heb het maar gelaten.

Zonneschijn

Toen kwam het moment van de MRI. ’s Ochtends stond ik enorm duizelig op en lukte het me niet om naar de MRI te gaan. Ruud belde en ik kon dezelfde dag ’s middags terecht. Toen had ik wel enorme hoofdpijn, maar was niet meer duizelig. Dus op naar de MRI. Die was te belangrijk voor de rest van mijn traject.

De dinsdag erna kreeg ik tijdens het gesprek met de oncoloog te horen, dat de diameter van de tumor was afgenomen van 18 naar 14 mm. Goed nieuws!
We bespraken de volgende chemo. Die zou een andere samenstelling krijgen, dus dat was spannend. Maar ik was er klaar voor.

De donderdag daarna had ik een afspraak met een chirurg en de mammacareverpleegkundige. De chirurg vertelde, dat het kleine kankerplekje in mijn lymfeklier niet meer te zien was op de MRI. Yes! Ze voelde en vertelde dat de tumor geslonken was van 2,5 – 3 naar minder dan 2 centimeter. Yes!

Niet vergoed

We spraken over de operatie. Half maart word ik geopereerd. Eerst gaat de lymfeklier eruit. Als blijkt dat er dan niets meer zit, dan hoef ik niet bestraald te worden. Dan kunnen zelfs de amputatie en reconstructie in 1 operatie, wat een totaal van 2 operaties maakt. Zit er nog wel iets, dan moet ik wel bestraald worden en krijg ik eerst een amputatie en daarna een operatie voor de reconstructie. Dat maakt een totaal van 3. Maar ik wacht het wel af. Vervelend is wel dat de reconstructie in het mijn eigen ziekenhuis niet vergoed wordt door mijn zorgverzekeraar. Wel in Maastricht, maar dat vind ik te ver weg. Snelste oplossing: overstappen naar een andere zorgverzekering, want die vergoedt wel. Daar moet ik me nog verder in verdiepen, want ik heb een aantal vragen.

Vol goede moed ging ik woensdag naar de chemo. Spannend, omdat het een nieuwe samenstelling was. Vastberaden, omdat ik wist dat ik tot nu toe zo goed op de behandeling reageerde. En opnieuw spannend, omdat ik niet wist of dat niet-luisterende mens er zou zijn.

De chemo zelf ging goed. Ik merkte geen bijwerkingen, mocht lekker op een bed liggen en kon aan mijn webshop werken. Het niet-luisterende mens kwam binnen en begon weer te verwijten, dat ik niets heb aangegeven. Ruud en ik zeiden drie keer dat ik dat wel had aangegeven, maar dat heeft de verpleegkundige nu nog niet gehoord.

Het infuus aanleggen ging heel goed. En ik voelde de opluchting mijn lijf overnemen. Het kan dus wel en ik hoef geen PICC-lijn. De verpleegkundige die nu het infuus had aangelegd, is er volgende keer ook. Ik heb meteen gezegd dat ik daar héél blij mee ben. Beide keren dat mijn bloeddruk gemeten werd, was die nog nooit zo goed.

Zwart noodweer

De donderdag en vrijdag na de chemo gingen goed. Totdat het eten vrijdagavond verkeerd viel. Ik sliep bijna niet die nacht en kreeg overal pijn in mijn huid. Als ik opstond, zat mijn hele neus vol met bloedkorsten. Alles deed pijn.
Gedurende de dag ging het niet echt beter, maar ook niet slechter. De nacht van zaterdag op zondag sliep ik bijna 2 uur. Liggen deed pijn, mijn vingers en voeten tintelden en waren pijnlijk, mijn darmen protesteerden, ik had het benauwd en mijn mond deed zeer. Gedurende de dag ging het steeds slechter. Ik kon niet meer rechtop lopen, want dat deed te veel pijn. Naar de wc lopen gaf het gevoel alsof ik een marathon liep. Ik kon de trap niet op zonder dat Ruud achter me kwam om me eventueel op te vangen. En in één keer de trap op ging niet.

Ik belde de huisartsenpost en vertelde, dat ik woensdag de kuur had gehad en dat deze anders was van samenstelling.
Haar vraag: ‘Weet u zeker dat de symptomen niet van de griep zijn? Die heerst ook.’
‘Nee, mevrouw. Ik weet echt het verschil wel.’
Volgende vraag: ‘Krijgt u nog chemo?’
‘Nee niet op dit moment. Die heb ik woensdag gehad.’
Ze vertelde dat de symptomen bij de chemo horen.

Heftig traject

’s Avonds ging het echt mis. Ik wist niet meer waar ik het zoeken moest van de pijn en de misselijkheid. Ruud belde de huisartsenpost en er kwam een huisarts langs. Het lukte mij mezelf onder controle te krijgen, maar dit was de druppel. Ik kon niet meer. De pijn en het slechte slapen braken me op. Voor het eerst zag ik het niet meer zitten en wilde het bijltje erbij neergooien.

De huisarts kon bij de controle niets geks vinden. Hoe vervelend ook, het waren de bijwerkingen van de chemo en daar kon nu niets meer aan veranderd worden. Ze zei nog dat het een heftig traject is. Tot vrijdag was ik het niet met haar eens geweest. Nu wel.
Ze luisterde serieus naar mijn klachten en dat is al heel belangrijk. Mocht het allemaal weer misgaan, dan kon ik opnieuw bellen.

De nacht van zondag op maandag sliep ik 1 uur. Te veel pijn. Ik wilde maandagochtend iets proberen te eten en toen ging het mis. Ik kreeg zo’n maagzuur, daar heb ik echt geen woorden voor. De pijn was ondraaglijk! Mijn lichaam kon niets meer hebben.
Ik heb de huisarts gebeld, want oncologie is niet altijd even snel met reageren. De huisarts belde me snel terug, gaf goed advies en zei dat ik toch even oncologie moest contacten. En als het niet lukte, dan moest ik weer contact met haar opnemen.

Beginnen met maagbeschermers

Ik belde oncologie en kreeg het niet-luisterend mens aan de lijn. En ze bewees wederom dat ze niet luistert. Op een gegeven ogenblik kreeg ik echt de neiging om de telefoon uit frustratie door de kamer te gooien. Ik was verstandig en gaf de telefoon aan Ruud, die ondertussen was thuisgekomen. Niet-luisterend mens vroeg waarom ik geen maagbeschermers had genomen. Omdat niemand me dat verteld had en ik geen geneeskunde heb gestudeerd en niet alles kan ruiken misschien?
Ik moest vanaf morgen maar beginnen met maagbeschermers, want ik heb er toch nog genoeg.
Nee, ik had geen recept.
Uiteindelijk zei ze dat ze zou proberen een oncoloog te spreken, maar dat haar dit zeker niet ging lukken voor de middag. Hier ging Ruud niet mee akkoord en ik dacht dat ik gek werd.
Drong het niet door dat het niet meer ging?
Ik riep dat ik 112 ging bellen. Dat vond ze niet aardig en niet nodig. Maar zij kon niet beloven dat het haar zou lukken om een oncoloog te spreken. Lang verhaal kort: Ruud belde de huisarts opnieuw om te bemiddelen.
De oncoloog belde uiteindelijk om 10.30 uur terug en schreef allerlei nieuwe medicijnen voor. Hij nam alle klachten zeer serieus en snapte dat het zo niet langer ging. Ruud reed door de regen weer naar de apotheek. Daar waren de pijnstillers niet op voorraad. Hij kon ze de volgende dag wel ophalen.
Nee, ook geen optie.
Uiteindelijk gaven ze andere pijnstillers, die je suf maken. Hierdoor kon mijn lichaam een beetje rusten. Want dat was nu heel belangrijk. Mijn lichaam kon het niet meer alleen en had hulp nodig om te herstellen.

Vandaag gaat het langzaam aan beter. Maar wat ben ik diep gegaan en wat was het dal gitzwart! Ik ben nog nooit van mijn leven zo wanhopig geweest. En dat heeft niets te maken met opgeven of twijfelen aan een goede afloop, maar toegeven dat ook mijn lijf zijn grenzen kent. En mijn geest ook.

Related Posts

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *