Leven na borstkanker: over, maar niet voorbij

Leven na borstkanker: de kanker is over, maar niet voorbij. In dit tweeëntwintigste deel vertel ik over de maanden na de bestralingen, een bijzonder weekend en de lessen die ik leerde.

Leven na borstkanker: de kanker is over, maar niet voorbij

De chemo’s, amputatie en bestralingen zijn achter de rug. De hormoontherapie blijft de komende vijf jaar in elk geval onderdeel van mijn leven. Langzaam begin ik met het opnieuw opbouwen van mijn leven. Dat is best lastig, want voor mijn gevoel heeft mijn leven een paar maanden stilgestaan.

Mijn verjaardag is dit jaar heel speciaal. Vorig jaar waren er dagen waarop ik vreesde mijn volgende verjaardag niet te halen. En toch is het gelukt! Ik heb niet veel energie, maar ik vier het wel. Ruud loopt de benen uit zijn lijf en ik kan fijn op de bank blijven zitten. Door alle felicitaties en lieve berichtjes voel ik me heel speciaal. Ik ben iedereen dankbaar die aan me gedacht heeft.

Ongemakkelijk en irritant

Voor de bestralingen had ik enorm veel energie en geen pijn van de kanker zelf. Na de bestralingen is het een ander verhaal. Mijn energie is weg en ik heb pijn door de bijwerkingen. Tijdens de bestraling mocht het wondvocht niet geprikt worden. Ik wilde dat daarna laten doen, maar de bestralingsarts raadde aan dit zo lang mogelijk uit te stellen. Ik had nog geen pijn, het vocht zou alleen af en toe ongemakkelijk en irritant zijn. Toch begon het pijn te doen en ging ik naar de specialistisch verpleegkundige. Zij legde uit dat het vocht door de bestraling klonterig was geworden en vast was gaan kleven aan het weefsel. De enige oplossing is oedeemtherapie. Ik zucht: ik dacht van het gepluk aan mijn lijf af te zijn. Weer mis.

Een stap achteruit

De fysiotherapeute legde duidelijk uit wat er met het wondvocht was gebeurd en wat ze eraan kan doen. Ze kan niet garanderen dat de pijn helemaal verdwijnt, maar ze doet haar best. Daar ga ik voor! Ik praatte met haar over mijn gebrek aan energie. Het is duidelijk: ik wil te snel dat mijn lijf weer zoals vroeger wordt. Dat kan natuurlijk niet meer, maar zoveel mogelijk als eerst. Ik moet weer een drukhemdje dragen en straks zelfs een compressievest. Dat is voor mijn gevoel een stap achteruit, zeker met warm weer. Gelukkig loopt de levertijd uit.

Soms voelde ik me niet gehoord. De tumor zat in mijn borst en niet in mijn hersenen en ik wil graag zelf meebeslissen. De volgende dag werd ik duizelig wakker en voelde me niet fijn. Dat hield een paar dagen aan. Ik deed niet veel, behalve op de bank zitten en liggen. Ooit vroeg iemand of ik me niet verveel de hele dag. Dat heb ik weinig keren in mijn leven gehad. Alsof ik de energie heb om de hele dag actief te zijn.

Samenloop voor Hoop

Eind juni was ik een van de eregasten bij de Samenloop voor Hoop. Het werd gehouden op de atletiekbaan. Wat was dit speciaal! Samen met Ruud en de andere gasten liepen we eerst de openingsronde, natuurlijk met een hoed op, want het was ruim boven de 30 graden. Ik kreeg een paars T-shirt en een pin van een paarse anemoon. De anemoon staat voor gezelligheid, verwachting en bescherming. Paars staat voor hoop en dat het goede overwint.

’s Avonds waren we bij het diner. Daarna gingen we terug naar huis om bij te komen en om 21.45 uur weer naar de kaarsenceremonie. De lopers en toeschouwers stonden achter een touw en de eregasten liepen langs hen. Onder luid applaus kregen wij een fakkel en liepen voorop.

Geef mij je angst

Er werd mooie muziek gespeeld. Ik kreeg kippenvel en de tranen prikten toen er een nummer van Guus Meeuwis klonk. Dat nummer stond op de radio op de sterfdag van mijn eerste man. Het is een van de laatste liedjes die hij hoorde. Ik dacht aan hem en voelde me enorm dankbaar dat ik leef. Ik had veel last van mijn lijf en waggelde meer dan ik liep. Maar ik liep, ik was er nog!

Na de ereronde volgden toespraken en bezinningsmomenten. In gedachten was ik bij mijn hobbymaatje. Zij lag in het ziekenhuis en kon niet aanwezig zijn. Het deed me pijn en ik werd me extra bewust van de pech die sommige mensen treft. Ondertussen had ik gehoord dat ze niet lang meer had. Het leven is niet eerlijk!

Door de toespraak van de burgemeester liepen de tranen over mijn wangen. En met die tranen liepen we een tweede ereronde. Ik droeg pink ribbon-oorbellen en -ketting, maar dan in zilver. De ene ribbon is voor de lotgenoten die net als ik de kanker hebben overleefd. De tweede is voor de lotgenoten die nog in hun gevecht zitten. Een andere is voor de lotgenoten die vette pech hebben gehad en zijn overleden.

Knuffel

Ik keek achterom naar alle fakkels, naar de mensen die ons volgden en naar Ruud, met wie ik hand in hand liep. Wat hou ik van het leven! Ik bedankte de burgemeester voor haar mooie woorden en kreeg een knuffel. Thuis zag ik dat ik bijna 11.000 stappen had gezet. Normaal is mijn gemiddelde 1.000. Geen wonder dat ik last van mijn lijf had.

Zaterdagnacht sliep ik twee uur, want de emoties buitelden door mijn hoofd. Zondag gingen we brunchen en waren we bij de slotceremonie, de bekendmaking van het geweldig hoge opgehaalde bedrag en de slotronde. Vooraf kregen we een zonnebloem, de lievelingsbloem van mijn moeder. Toeval bestaat niet. Ik kijk terug op een weekend vol emoties. Ik heb gelachen, gehuild, kippenvel gehad, me verbonden gevoeld met vreemden en was trots dat ik vier rondjes heb gelopen. Mijn grote liefde Ruud stond naast me. Onze band is onverwoestbaar.

Valkuil

Uit onderzoek bleek dat mijn calcium te hoog en mijn botdichtheid aan de lage kant is. Ik maak kans op osteoporose in mijn heupen als ik 80 ben. En ik ben van plan 350 te worden, dus dat kan nog lastig zijn. Ook mijn vitamine D is te laag. Dat kan verklaren waarom ik zo moe ben. Mijn energie lijkt steeds verder af te nemen in plaats van toe.

Afgelopen week lag ik veel op de bank, vechtend tegen mijn sterke wil, die nu een valkuil is. Mijn geest wil, mijn lichaam niet. Ik moet leren aanvaarden dat ik me tussen mijn oren 16 voel en mijn lijf doet alsof ik 116 ben. Dat sommige dingen voorlopig of nooit meer kunnen. Dat ik hulp nodig heb. Dat ik maar één ding per dag kan en mijn energie goed moet verdelen.

Genezen van kanker is niet hetzelfde als helemaal hersteld zijn. Dat is duidelijk!

Verder lezen in de serie

← Vorige: De eerste bestraling  |  Volgende: Mijn hobbymaatje is niet meer →

Dit is een bewerkte versie van het verhaal dat Lilian schreef voor Kanker.nl in de blogserie De lange reis naar genezing.

Dit is een persoonlijk verhaal. Het is geen medisch advies. Heb je vragen over jouw situatie? Praat met je huisarts of behandelend arts.