Herstel na eierstokkanker: Esther noemt het de “afdeling gedoe”, waar niemand je vertelt wat je moet doen. Ze schrijft openhartig en met humor over haar operatie en over de lichamelijke en mentale kant van het herstel.
Dit is het verhaal van Esther, een voormalig HR-adviseur die voor de grootste uitdaging van haar leven kwam te staan: genezen van kanker. Met haar openheid, humor en nuchtere kijk deelt ze hoe ze omgaat met de grillige werkelijkheid van ziek zijn en herstellen. Esther schrijft niet alleen vanuit haar ervaring als patiënt, maar ook als vechter, realist en levensgenieter die de kracht vindt om telkens weer op te staan.
“Voordat ik switchte naar het werk dat ik nu doe, werkte ik jaren als HR-adviseur en had ik natuurlijk veel met mensen en afdelingen te maken. Sommige afdelingen waren makkelijker en andere waren ronduit complex. Je probeerde in het grijze gebied van alle regelgeving te blijven en een humane aanpak te hanteren zonder het beleid van het bedrijf uit het oog te verliezen.
Ik denk daar de laatste tijd veel aan terug en dan voornamelijk aan ‘afdeling gedoe’. Want genezen van kanker is echt afdeling gedoe. Er is geen CAO uitdraai of personeelshandboek waarin ik kan opzoeken hoe ik met alle hectiek in mijn lichaam om moet gaan.
Ferme stap terug
Ik verzucht samen met hoe ik ze noem, mijn oncologische maten bij de fysiotherapie, die bij het pakketje Kanker horen: in het ziekenhuis wordt er niet bij verteld hoe je hiermee om moet gaan. Aangezien ik best wat ervaring op mijn CV heb in het herstellen van operaties en ziek zijn, weet ik dat het volgens de gelijke tred gaat van twee stappen vooruit en soms een ferme stap terug.
Maar man oh man … kanker vreet letterlijk en figuurlijk aan je. Mentaal en fysiek. De illusie dat als alles is verwijderd je weer na een maandje of zes de draad op kan pikken, is er echt eentje voor het land der fabelen.
Okay, ik gaf mezelf daarna een jaar, maar ook dat leek zelfs een onrealistisch doel.
Ik zal eerst jullie vertellen wat ik had.
Zakje bloedverdunners
Het begon allemaal met hysterische pijn in mijn linkerbeen. Na een mis-diagnose van een longontsteking! Jawel, ik ben struikelend over mijn eigen been met een zakje antibiotica het ziekenhuis uit gestruikeld. Bizar als ik eraan terugdenk! Lang verhaal kort; ik bleek een been vol te hebben aan diepveneuze trombose en de longontsteking bleken bijna afknellende longembolieën te zijn. Dit keer met een zakje bloedverdunners naar huis gestuurd.
Genetische kronkels
Het was echt ‘Succes Esther en over drie maanden hebben we telefonisch contact.’ Was ik nu de enige die dit vreemd vond? Een gezonde Hollandse griet, met een gezonde preventieve levenshouding die met gillende trombose en longembolieën in haar lijf thuis zat? In het streekziekenhuis had ik tegen iedereen die het maar wilde horen gezegd dat ik twee gen-fouten heb en dat ik voelde dat het uit mijn buik kwam! Tja, ik heb vooraan gestaan met het uitdelen van genetische kronkels. Naast een aantal leuke, zoals gek op schrijven, creativiteit met branding/marketing en een nerd-knobbel voor een websiteplatform, heb ik ook het Lynch-syndroom wat dikke darmkanker en baarmoederkanker veroorzaakt met maar liefst 85% op de procenten teller. Ik schreef dat ik er dus twee heb. In 2021 kwam daar ook het ATM-gen bij, dit veroorzaakt een verhoogde kans op borstkanker.
Dit kon er ook wel bij, kon ik alleen maar verzuchtend denken. Bij het jaarlijkse gynaecologische onderzoek en de tweejaarlijkse coloscopie, nu ook een jaarlijkse MRI-scan met contrast. Aangezien ik positief in de wereld sta, vond ik het wel best al die onderzoeken, want als er stront aan de knikker zit, zijn we er op tijd bij. Ik kende genoeg verhalen van mensen waar het allemaal te laat kwam.
Geen correspondentie
In oktober 2023 kreeg ik weer mijn gynaecologische onderzoek en kreeg ik weer die APK krul dat het goed was. Fast forward naar mei 2024! Nadat ik dwars door de bloedverdunners trombose kweekte in mijn rechterbeen, had ik eindelijk de volle aandacht in het streekziekenhuis. Eindelijk luisterde een jonge arts op de EHBO naar mijn geprevel ‘Ik heb het Lynch-syndroom en het ATM-gen en ik heb het gevoel dat het uit mijn buik komt.’ Je zag het kwartje vallen en niet weer een coassistent die zei dat er geen correspondentie te vinden was over wat ik claimde te voelen. En ik leek juist!
Eierstokkanker was het vonnis. Er was op de thorax MRI een 6 cm grote massa te zien en de skyhigh aan tumormarkers gaven me een executie gevoel. Van het ene op het andere moment kom je in een vacuüm te zitten waarin de wereld om je heen in sneltreinvaart blijft razen en ik in het moment bleek vast te komen zitten. Het geluid leek op de achtergrond te komen en met het verlaten van het drukke streekziekenhuis voelde de vroege meizon kil op mijn huid te kleven.
Mijn hele ziekenhuisdossier en ik werden Godzijdank overgeheveld naar het kankerinstituut, het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis en vanaf het moment dat je daar binnenstapt, voel je je vreemd genoeg thuis op de juiste plek.
Kotsend boven de pot
Een dag voor mijn 49ste verjaardag werd ik tijdens een acht uur durende operatie met veel bloedverlies door de bloedverdunners, verlost van mijn op scherp gestelde granaat. Het beste verjaardagscadeau kreeg ik twee weken later: het was niet uitgezaaid en in een gesprek met de chemodokter werd binnen twee zinnen mijn grootste angst van tafel geveegd. Geen chemotherapie voor mij! De grootste bijwerking was niet met een kale kop kotsend boven de pot, maar trombose en longembolieën. En voor de goed oplettende lezer, met die krengen is mijn hele reis begonnen.
Afdeling gedoe
En dan begint het herstel en beland je, zoals ik het noem, op afdeling gedoe. Het enige wat ik kon doen was ‘Go with the flow’, want naast de wetenschap van doktoren en specialisten, heb ik ook de wetenschap van het gezonde verstand om die te gebruiken. En ja, de hoop dat je snel weer ‘up-and-running’ bent, kon al snel de deur uit. De hysterie door het hoogopgelopen cortisol, mijn lichaam die errorde door het wegruimen van mijn eierstokken en baarmoeder, dalende hormoonspiegels, vochtstuwingen in mijn lijf die vochtophopingen op de meest vreemde plekken lieten verschijnen. De 22 lymfeklieren die waren verwijderd, samen met de opgelopen schade door de diepveneuze trombose in mijn benen laten mij ‘s nachts verkrampend bovenaan de trap staan.
Afdeling gedoe zorgde ervoor dat ik niet zomaar lekker de trap afkwam. Sowieso was wandelen met mijn hond Moos eerst een geschuifel in’t park en later kwam ik niet verder dan 20 minuten pijnloos wandelen. De wetenschap van het gezonde verstand dwong me om niet met een zak pistachenoten krakend op de bank te gaan zitten met een goed glas wijn. Ik koos er juist voor om de riem van mijn gezonde levensstijl nog harder aan te trekken. Een lichaam in herstel moest je voeden en niet vullen met loze lekkernijen. En natuurlijk pel ik mijn bakje pistachenoten, eet ik chocolade en komt niemand aan mijn bakje koffie, ondanks dat dit een dikke opvlieger geeft.
Grootste cadeau
‘Nee, dit hadden ze er niet bij verteld’ ik keek mijn oncologische maat lachend aan terwijl ik 74 kilo op het fitnessapparaat probeerde weg te duwen om het afgenomen metabolisme vuur te turnen naar meer spiermassa. De kanker had ook flink aan mijn spiermassa gevreten. Samen pufte we een opvliegertje weg en tja, op afdeling gedoe moet je er het beste van maken.
En zo ploeter ik verder op mijn eigen afdeling gedoe. Soms met frustratie, vaak met een diepe zucht, maar altijd met de wil om door te gaan. Want als ik iets geleerd heb, is het dat je midden in de chaos ook kleine overwinningen kunt vinden. En die maken het verschil.
Want, inmiddels weet ik, genezen van kanker is geen rechte lijn. Maar elke dag dat ik iets losser en flexibeler weer een stukje trap af kom, een wandeling maak of mijn spiermassa terugwin, voel ik: ik ben hier nog. En dat is misschien wel het grootste cadeau. Want ik leef.”
Meer verhalen over herstel na kanker
Ook herstellen na kanker? Bekijk onze informatie over vermoeidheid bij kanker.
Dit is een persoonlijk verhaal. Het is geen medisch advies. Heb je vragen over jouw situatie? Praat met je huisarts of behandelend arts.
